Sebastian

Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms ist eine komplexe medizinische Herausforderung, die eine sorgfältige klinische Untersuchung und oft auch genetische Analysen erfordert. Aufgrund der Vielfalt der Symptome und der Überlappung mit anderen Erkrankungen kann die Diagnose zeitaufwendig sein und erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachärzten.

Die Überlappung mit anderen Erkrankungen, die Vielfältigkeit der Symptome, fehlende spezifische Tests und viele weitere Herausforderungen begegnen Betroffenen, den Angehörigen und deren Ärzte.

Für die allermeisten Betroffenen bedeutet das einen sehr langen Weg bis zur Diagnose und der damit einhergehenden Hilfe, die sie so dringend benötigen.

Ein langer Weg bis zur Hilfe

So ging es auch unserem ProWalk Helden Sebastian. Er lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und hat nun endlich das richtige Hilfsmittel gefunden. Die DGPS Softorthese-6 für den Rumpf und das Becken mit kurzem Arm und Führung beider Oberschenkel:

„Bei vorliegendem Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ leide ich seit Jahren unter Subluxationen und Luxationen der Wirbelkörper, Rippen und größerer Gelenke. Ohne Hilfsmittel verletze ich mich bereits bei den kleinsten alltäglichen Bewegungen.

Nachdem ich viele steife Wirbelsäulenorthesen und Kompressionskleidungsstücke ausprobiert habe, hat nur die Dynamic GPS Soft Orthese einen wirklichen Durchbruch erzielt.

Meine Haltung ist durch die Orthese auffallend besser. Trotz vorliegender Skoliose kann ich durch die Kompressionszüge der GPS Orthese wieder aufrecht Stehen, Gehen und Sitzen.
Die Orthese hat bereits einige Verletzungen verhindern können. Ich trage sie bei meinem täglichen Training und Therapie, sowie auch bei alltäglichen Aktivitäten. Neben der gewonnenen Stabilität und Aufrichtung verringert das Tragen darüber hinaus Symptome einer Dysautonomie.
Meine Bewegungen werden wieder sicherer, meine Bewegungseinschränkungen/Behinderung weniger. Gleichzeitig muss ich keine Angst haben, dass sich Muskeln zurückbilden, da sich alle Muskeln effektiv bewegen lassen und gleichzeitig die Gelenke stabilisiert werden.

Meine Lebensqualität hat sich durch die GPS Soft Orthese deutlich gesteigert.
Die medizinische Versorgung bei seltenen Erkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom kann in Deutschland sehr schlecht sein, da die Krankheit häufig falsch eingeschätzt wird. Daher freue ich mich besonders, dass meine Krankenkasse die Kosten für dieses, für mich, lebensverändernde Hilfsmittel komplett übernommen hat.

Die Beratung und der Service der Sanitätshausmitarbeitenden und OrthopädietechnikerInnen im Hause ist beispiellos einfühlsam und professionell. Ich habe mich dort sehr willkommen und wirklich gut beraten gefühlt und sage: „Danke“ für die wichtige Arbeit, die sie leisten. Sie verändert mein Leben und das vieler anderer Menschen enorm.“