Sofia
Aller Anfang ist schwer!
Sofia ist jetzt 5 Jahre alt und lebt gemeinsam mit ihrer Mutter in ihrem Heimatland Russland. Das kleine Mädchen ist sehr wissbegierig und versteht alles, was um sie herum passiert. Sie liebt es zu spielen, draußen spazieren zu gehen, sie schwimmt gerne und liebt es Dinge zu erfinden. Ihre Mutter erzählt: „Die Schwangerschaft damals verlief ohne Komplikationen, doch das Glück hielt nicht lange an. Wenige Stunden nach der Geburt wurde Sofias Zustand kritisch und sie wurde in ein Kinderkrankenhaus gebracht, wo sie 9 Tage lang intensivmedizinisch betreut werden musste.“
Danach wurde sie einen Monat lang auf der Neugeborenen-Station behandelt. Sofia fiel es sehr schwer selbst zu essen. Nur langsam nahm sie überhaupt an Gewicht zu. Ihr Saugreflex als Baby war so schwach, dass sie fast 10 Monate mit Hilfe einer Sonde ernährt werden musste.
Sofias Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
Nach umfangreichen genetischen Untersuchungen wurde die endgültige Diagnose gestellt: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Bei dieser Erkrankung ist das Bindegewebe beeinträchtigt, was unter anderem zur Folge hat, dass die Gelenke aus der Gelenkpfanne springen können. Seit ihrer Diagnose besteht Sofias Alltag aus Bewegungstherapie, Schwimmbad, Physiotherapie und Medikamenten. Zusätzlich nutzt sie im Alltag verschiedene Hilfsmittel, die ihre motorischen Fähigkeiten unterstützen.
Sofia hatte sehr wenig Kraft und war in ihrer körperlichen Entwicklung ständig im Rückstand. So schaffte sie es erst mit etwa 7 Monaten ihren Kopf selbst zu halten. Im Alter von 1,5 Jahren begann sie auf allen Vieren zu krabbeln und kurze Zeit später auf ihren Füßen zu stehen. Aber all das währte nicht lange an, denn Sofia musste sich einer Hüftgelenksoperation unterziehen und insgesamt 3 Monate lang einen Gips tragen.
