Sofia
Aller Anfang ist schwer!
Sofia ist 5 Jahre alt und lebt gemeinsam mit ihrer Mutter in ihrer Heimat Russland. Das kleine Mädchen ist sehr wissbegierig und versteht alles, was um sie herum passiert. Sie liebt es zu spielen, spazieren zu gehen, sie schwimmt gern und hat ein Faible dafür, Dinge zu erfinden. Ihre Mutter erzählt: „Die Schwangerschaft mit Sofia verlief ohne Komplikationen, doch das Glück hielt nicht lange an. Wenige Stunden nach der Geburt verschlechterte sich ihr Zustand deutlich und sie wurde in ein Kinderkrankenhaus gebracht. Dort musste sie neun Tage lang intensivmedizinisch betreut werden.“
Danach wurde sie einen weiteren Monat lang auf der Neugeborenen-Station behandelt. Sofia fiel es sehr schwer selbst zu essen. Nur langsam nahm sie überhaupt an Gewicht zu. Ihr Saugreflex als Baby war so schwach, dass sie fast 10 Monate mit Hilfe einer Sonde ernährt werden musste.
Sofias Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
Nach umfangreichen genetischen Untersuchungen wurde die endgültige Diagnose gestellt: Sofia leidet unter dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Bei dieser Erkrankung ist das Bindegewebe beeinträchtigt, was unter anderem zur Folge hat, dass die Gelenke aus der Gelenkpfanne springen können. Seit ihrer Diagnose besteht Sofias Alltag aus Bewegungstherapie, Schwimmbad, Physiotherapie und Medikamenten. Zusätzlich nutzt sie im Alltag verschiedene Hilfsmittel, um ihre motorischen Fähigkeiten zu unterstützen.
Sofia hatte sehr wenig Kraft und entwickelte sich körperlich sehr langsam. So schaffte sie es erst mit 7 Monaten, ihren Kopf selbst zu halten. Im Alter von eineinhalb Jahren begann sie, auf allen Vieren zu krabbeln und kurze Zeit später auf ihren Füßen zu stehen. Aber all das währte nicht lange, denn Sofia musste sich einer Hüftgelenksoperation unterziehen und insgesamt 3 Monate lang einen Gips tragen.
