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Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Gruppe von genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen, bei der das Bindegewebe schwächer und dehnbarer ist als üblich. Typische Beschwerden von Betroffenen sind unter anderem überbewegliche Gelenke, Instabilität, Gelenk- und Muskelschmerzen, häufige Luxationen oder Subluxationen und Muskelermüdung.

Da EDS nicht heilbar ist, liegt der Schwerpunkt der Therapie auf symptomatischer Unterstützung, Stabilisierung und Schmerzreduktion. Orthesen und Hilfsmittel spielen dabei eine wichtige Rolle.

Ein vielversprechender Ansatz ist die Versorgung mit Dynamic GPS-Softorthesen (DGPS). In der Kombination aus sensomotorischer Wirkung und stabilisierender Führung liegt der Nutzen insbesondere für Menschen mit EDS.

Was ist eine Dynamic GPS-Softorthese (DGPS)?

Bevor wir in den Nutzen für EDS eintauchen, zunächst ein kurzer Überblick:

  • Die DGPS ist eine weiche Orthese (Softorthese), gefertigt aus Materialien wie Lycra® und Baumwolle, die eng am Körper anliegt.
  • Sie wirkt über eine Kombination aus flächigem Druck und speziell eingearbeiteten Zugsystemen (Lycra-Züge), welche die Gelenke in funktional günstigere Stellungen führen.
  • Durch die Berührung der Haut, Unterhaut und Muskulatur aktiviert die Orthese Rezeptoren, was die Körperwahrnehmung (Propriozeption) fördert.
  • Gleichzeitig gibt sie eine sanfte Führung der Bewegung, ohne rigid zu blockieren – also Bewegungsfreiheit bleibt erhalten, während pathologische Bewegungsmuster moduliert werden.
  • Die Orthese wird individuell angefertigt und angepasst, um den Bedürfnissen des einzelnen Nutzers gerecht zu werden.

Diese Kombination aus sensorischer Wirkung und biomechanischer Führung macht Dynamic GPS-Softorthese besonders interessant für neurologische und muskuläre Begleiterscheinungen – und somit auch bei EDS.

 

Wie die Dynamic GPS-Softorthese konkret Menschen mit EDS unterstützen kann

1. Stabilisierung und Entlastung der Gelenke

Bei EDS sind viele Gelenke oft überbeweglich – das heißt, sie können sich weiter als üblich bewegen und sind anfälliger für Luxationen oder Verwringungen.

Eine Dynamic GPS-Softorthese kann durch ihre Zugsysteme und flächigen Druck gezielt Gelenkstellungen unterstützen. Bei Skoliose etwa kann sie zusätzliche Zugführung bieten und dadurch die statische Belastung verringern.

Durch die Entlastung der Gelenke wird das Risiko von Überlastungsschäden, Zerrungen oder wiederkehrenden Subluxationen potenziell reduziert.

2. Schmerzreduktion

Viele Menschen mit EDS leiden unter chronischen Schmerzen – insbesondere in den Gelenken und den umgebenden Muskeln.

Der mögliche Mechanismus: Durch verbesserte Haltung, stabilere Führung und reduzierte Mikrotraumata bei Überbewegung sinkt die Reizbelastung auf Gelenkstrukturen und Sehnen. Zudem kann die sensomotorische Wirkung der Orthese muskuläre Gegenspannung positiv beeinflussen und so muskuläre Verspannungen oder Überlastung lindern.


3. Förderung und Erhalt der Muskulatur

Ein Risiko bei starker Unterstützung durch Orthesen ist, dass die Muskulatur „vergisst mitzuhalten“ – also Atrophie oder Rückbildung stattfindet.

Dynamic GPS-Softorthesen adressiert dieses Problem so: Sie unterstützt Bewegungen, ohne sie vollständig zu übernehmen, und stimuliert durch sensorische Reize aktiv die muskulare Steuerung.

Damit kann die Muskulatur weiterhin gefordert werden – sei es bei stabilisierenden Halteaufgaben oder bei Bewegungen – und verliert nicht vollständig ihre Funktion. Das heißt: Die Orthese hilft, ohne zu überstützen.

 

4. Verbesserung der Körperwahrnehmung (Propriozeption)

Bei EDS ist oft auch die sensorische Rückmeldung gestört – also das Wahrnehmen von Körperposition, Gelenkwinkel und Bewegung.

Die Dynamic GPS-Softorthese stimuliert über flächigen Druck und mechanische Züge Rezeptoren in Haut, Unterhaut, Muskulatur und Gelenkkapsel. Diese Stimulation verbessert die propriozeptive Rückmeldung, also die Fähigkeit, sich körperlich zu „spüren“.

Eine verbesserte Körperwahrnehmung kann helfen, ungewollte Bewegungen oder Überstreckungen zu vermeiden, da der Körper sensibler auf Grenzstellungen reagiert.

 

5. Unterstützung in Fällen von Kopfhalteschwäche

EDS kann mitunter mit Schwäche in Nacken- und Haltemuskeln einhergehen (z. B. bei Problemen mit Kopfkontrolle).

In solchen Fällen können dynamische Cervikalstützen, etwa aus der HeadUp-Familie, ergänzend zur DGPS eingesetzt werden.

Solche Stützen helfen, den Kopf in einer funktionellen Position leichter zu halten – was Essen, Sprechen, Blickführung und Kopfnutzung im Alltag unterstützen kann.

Grenzen und wichtige Hinweise

  • Mit einer Dynamic GPS-Softorthese kann EDS nicht geheilt werden, aber sie stellt ein unterstützendes Hilfsmittel im Rahmen einer ganzheitlichen Therapie dar.
  • Die Wirkung ist individuell – nicht jeder Betroffene erfährt den gleichen Nutzen. Eine sorgfältige Anpassung und regelmäßige Kontrolle sind essenziell.
  • Bei Überbeanspruchung oder Fehlversorgung kann eine Orthese auch kontraproduktiv wirken (z. B. Druckstellen, Fehlausrichtungen).
  • Die DGPS sollte idealerweise in ein Therapiekonzept integriert werden (Physio, gezieltes Muskeltraining, Schmerztherapie). Eine EDS-Versorgung sollte multimodal sein.
  • Generell ist eine Fachberatung sinnvoll – wie z.B. über unsere EDS-Sprechstunde (immer dienstags, telefonisch) zur ersten Einschätzung. Termine können auf der Webseite gebucht werden: https://prowalk.de/kontakt/ehlers-danlos-syndrom-sprechstunde/

Fazit

Die Dynamic GPS-Softorthese (DGPS) stellt für Menschen mit EDS eine besonders interessante Option dar, weil sie:

  1. Gelenke entlastet und stabilisiert,
  2. Schmerzen reduzieren kann,
  3. Muskulatur fördert ohne zu überstützen,
  4. die Körperwahrnehmung verbessert und
  5. mit ergänzenden Hilfsmitteln wie Cervikalstützen kombiniert werden kann.

 

Damit ergänzt sie ideal die vorhandenen therapeutischen Maßnahmen im EDS-Management.

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine seltene, aber sehr ernstzunehmende Erkrankung des Nervensystems. Hierbei greift das Immunsystem die eigenen Nervenbahnen an – mit typischen Folgen wie Muskelschwäche, Lähmungen oder Koordinationsproblemen.

Viele Betroffene erleben zusätzliche auch eine Schwächung der Halsmuskulatur — der Kopf „fällt“ vor, einfache Dinge wie Essen, Lesen oder Blickkontakt werden belastend. Wir von der Pro Walk GmbH wissen: schon kleine technische Hilfen können große Unterschiede machen — für mehr Sicherheit und Teilhabe im Alltag. Unsere Produkte sind gezielt darauf ausgelegt, bei neuromuskulär bedingter Kopfhalteschwäche zu stützen — GBS zählt dabei zu den Indikationen.

Welche Produkte können bei GBS-bedingter Kopfhalteschwäche helfen?

Die Kopfhalteschwäche ist eine direkte Folge der fortschreitenden Muskelschwäche beispielsweise bei ALS-Patienten. Die Muskeln im Nacken und Halsbereich werden zunehmend schwächer, sodass der Kopf schließlich nach vorne sinkt.

HeadUp-Familie — drei Lösungen für unterschiedliche Schweregrade

Unsere HeadUp-Cervikalstützen sind eine Produktreihe mit drei Systemen, sodass wir individuell auf den Schweregrad und auf symmetrische vs. asymmetrische Probleme eingehen können: HeadUp Collar, HeadUp Adjustable und HeadUp Tulip. Damit lassen sich sowohl leichte als auch stärkere Formen der Kopfhalteschwäche passgenau versorgen.

  • HeadUp Collar (Bausatz) – flexible, modulare Halskrause für leichte, symmetrische Kopfhalteschwäche; durch das Baukasten-Prinzip lässt sich die Stützwirkung schnell und individuell anpassen.
  • HeadUp Adjustable (CTO) – dynamische, maßgefertigte Halswirbelsäulenorthese mit Kinnmodul für stärkere, symmetrische Schwäche; bietet höheren Halt.
  • HeadUp Tulip (CTO) – Maßanfertigung in Tulpenform für starke oder asymmetrische Kopfneigungen; bietet großflächigen, dynamischen Halt.

Diese HeadUp-Produkte sind speziell für neuromuskuläre Erkrankungen entwickelt und sind bei Krankheitsbildern, die eine Kopfhalteschwäche mit sich bringen, wie u. a. auch bei Guillain-Barré-Patient*innen, eine mögliche Hilfestellung.

Zusätzlich zu unseren HeadUp-Produkten gibt es auch noch den Headmaster, ein Haltesystem (Halskrause), das das Kopfgewicht über den Unterkiefer auf das Brustbein ableitet — so kann die Augenlinie wieder horizontal eingestellt werden, ohne dass die Person aktiv die ganze Last tragen muss.

MKS-Headpod® — dynamisches Kopfhaltesystem

Das MKS-Headpod® ist ein System, das in der Regel am Rollstuhl befestigt ist und arbeitet nicht mit fester Fixierung, sondern hält den Kopf dynamisch an einem Ausleger mit Band — so bleibt Drehen und Blickfolge möglich. Das ist besonders wertvoll, weil Blickkontakt, Essen/Trinken, Atmen und Koordination spürbar profitieren können. Das System wird für Kinder, Jugendliche und Erwachsene eingesetzt, die den Kopf nicht selbst gegen die Schwerkraft halten können; es fördert Kopfkontrolle und Trainingswirkung der Nackenmuskulatur.

Was wir noch bieten — persönliche Anpassung und Betreuung

Jede Kopfhalteschwäche ist anders. Deshalb nehmen wir uns bei Pro Walk Zeit: mit Hilfe eines Auswahl-Fragebogens führen wir persönliche Beratungen, damit die richtige Lösung (z. B. HeadUp-Collar vs. HeadUp-Adjustable vs. Headmaster oder MKS-Headpod®) gefunden werden kann.  Dies gelingt uns mit unseren Partnern vor Ort und in ausgewählten Fällen auch direkt durch unsere Außendienstmitarbeiter. Für die Erstberatung und die Versorgungsschritte bieten wir telefonische Sprechstunden und Rückruf-Services.

Kleine Hilfsmittel können dabei helfen, den Alltag wieder leichter zu gestalten — weniger Anstrengung beim Essen, bessere Kommunikation und mehr Teilhabe am Leben. Wir begleiten Sie kompetent, einfühlsam und technisch versiert auf dem Weg zur passenden Lösung.