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Das Flail-Arm-Syndrom: Eine spezielle Form der ALS

Was ist das Flail-Arm-Syndrom?

Das Flail-Arm-Syndrom, auch als „Flügelarm-Syndrom“ bezeichnet, ist eine seltene Variante der amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Diese neurodegenerative Erkrankung zeichnet sich durch eine progressive Lähmung der Muskeln aus, die zur Bewegung und Atmung benötigt werden.

Beim Flail-Arm-Syndrom sind vor allem die Muskeln von Schultern und Oberarmen betroffen. Betroffene leiden unter einer schweren Schwäche und einem Abbau dieser Muskulatur, was dazu führt, dass die Arme wie „Schlägel“ herabhängen.

Wie unterscheidet sich das Flail-Arm-Syndrom von anderen ALS-Formen?

Im Gegensatz zu anderen ALS-Formen, bei denen die Erkrankung oft schnell fortschreitet und verschiedene Muskelgruppen betrifft, bleibt das Flail-Arm-Syndrom (FAS) über einen längeren Zeitraum auf die Schulter- und Oberarmmuskulatur beschränkt. Dies führt zu einer vergleichsweise günstigeren Prognose für Betroffene.

Ursachen und Diagnostik

Die genaue Ursache des Flail-Arm-Syndroms ist, wie bei der ALS insgesamt, noch nicht vollständig geklärt. Man vermutet eine Kombination aus genetischen Faktoren und Umwelteinflüssen.

Die Diagnose erfolgt in der Regel durch einen Neurologen. Neben einer ausführlichen Anamnese und einer neurologischen Untersuchung können weitere diagnostische Verfahren wie eine Elektromyographie (EMG) und eine Magnetresonanztomographie (MRT) zur Abklärung beitragen.

Therapie und Ausblick

Bislang gibt es keine Heilung für das Flail-Arm-Syndrom oder die ALS. Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:

  • Physiotherapie: Um die vorhandene Muskelkraft zu erhalten und einer weiteren Einschränkung der Beweglichkeit entgegenzuwirken.
  • Ergotherapie: Zur Anpassung des Alltags an die Einschränkungen und zur Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens.
  • Medikamente: Zur Linderung von Symptomen wie Muskelkrämpfen und Spastik.
  • Hilfsmittel: Es gibt individuelle Hilfsmittel, die helfen können, die Restkraft der Arme im Alltag zu nutzen solange es geht, um Tätigkeiten des alltäglichen Lebens, wie greifen oder Gegenstände halten und bewegen. Für weitere Informationen nutzen Sie unsere telefonische Beratung, wir helfen Ihnen gerne weiter.

Die Forschung auf dem Gebiet der ALS ist intensiv. Es werden kontinuierlich neue Therapieansätze entwickelt, die auch für Betroffene mit dem Flail-Arm-Syndrom von Bedeutung sein könnten.

 

Kopf hoch! Umgang mit Kopfhalteschwäche bei ALS

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung, die zu einer fortschreitenden Lähmung der Muskulatur führt. Eine oft auftretende Folge ist die sogenannte Kopfhalteschwäche oder das Dropped-Head-Syndrom. Dabei verlieren die betroffenen Menschen zunehmend die Fähigkeit, ihren Kopf selbstständig aufrecht zu halten.

Was ist Kopfhalteschwäche?

Die Kopfhalteschwäche ist eine direkte Folge der fortschreitenden Muskelschwäche beispielsweise bei ALS-Patienten. Die Muskeln im Nacken und Halsbereich werden zunehmend schwächer, sodass der Kopf schließlich nach vorne sinkt.

Auswirkungen auf den Alltag

Die Kopfhalteschwäche hat erhebliche Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen:

Kommunikation

Ein nach vorne gesenkter Kopf erschwert die nonverbale Kommunikation und kann zu sozialen Isolation führen.

Atmung

Die Kopfhaltung kann die Atemfunktion beeinträchtigen und zu Atembeschwerden führen.

Schlucken

Die Kopfhaltung kann die Schluckfunktion beeinträchtigen und zum Verschlucken und zur Aspiration führen.

Hilfsmittel und Therapie

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um die Kopfhalteschwäche zu lindern und den Alltag zu erleichtern:

Kopfstützen

Spezielle Kopfstützen und „Halskrausen“ können helfen, den Kopf in einer aufrechten Position zu halten. Wie die unserer HeadUp Familie . Der HeadUp Collar, der HeadUp Adjustable und der HeadUp Tulip sind spezielle Orthesen (CTO´s) und decken eine breite Auswahl an für verschiedene Grade der Kopfhalteschwäche.

Physiotherapie

Durch gezielte Übungen können die verbleibenden Muskelkräfte gestärkt und Funktionen erhalten oder Kompensationen gesucht werden.

Kommunikationshilfen

Für Menschen mit eingeschränkter Sprachfähigkeit gibt es verschiedene Kommunikationshilfen, wie zum Beispiel Sprachcomputer die durch unsere Kopfhaltesysteme sicherer und besser angesteuert werden können.

Tipps für den Alltag

Beratung

Suchen Sie sich eine Beratungsstelle für Menschen mit ALS, um Informationen und Unterstützung zu erhalten. Wir bieten beispielsweise eine telefonische Beratung bei der wir uns individuell auf Ihre Situation einstellen und Ihnen die passende Kopfstütze empfehlen können.

Selbsthilfegruppen

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

Pflege

Eine gute Betreuung, Unterstützung und Pflege sind für ALS-Patienten von großer Bedeutung.

Kopfhalteschwäche ist eine Herausforderung, aber es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen. Bei entsprechenden klinischen Voraussetzungen können Betroffene mit der richtigen Unterstützung ihren Alltag trotz der Erkrankung besser gestalten und ihre Lebensqualität günstig beeinflussen.