Kopf hoch! Umgang mit Kopfhalteschwäche bei ALS

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung, die zu einer fortschreitenden Lähmung der Muskulatur führt. Eine oft auftretende Folge ist die sogenannte Kopfhalteschwäche oder das Dropped-Head-Syndrom. Dabei verlieren die betroffenen Menschen zunehmend die Fähigkeit, ihren Kopf selbstständig aufrecht zu halten.

Was ist Kopfhalteschwäche?

Die Kopfhalteschwäche ist eine direkte Folge der fortschreitenden Muskelschwäche beispielsweise bei ALS-Patienten. Die Muskeln im Nacken und Halsbereich werden zunehmend schwächer, sodass der Kopf schließlich nach vorne sinkt.

Auswirkungen auf den Alltag

Die Kopfhalteschwäche hat erhebliche Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen:

Kommunikation

Ein nach vorne gesenkter Kopf erschwert die nonverbale Kommunikation und kann zu sozialen Isolation führen.

Atmung

Die Kopfhaltung kann die Atemfunktion beeinträchtigen und zu Atembeschwerden führen.

Schlucken

Die Kopfhaltung kann die Schluckfunktion beeinträchtigen und zum Verschlucken und zur Aspiration führen.

Hilfsmittel und Therapie

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um die Kopfhalteschwäche zu lindern und den Alltag zu erleichtern:

Kopfstützen

Spezielle Kopfstützen und „Halskrausen“ können helfen, den Kopf in einer aufrechten Position zu halten. Wie die unserer HeadUp Familie . Der HeadUp Collar, der HeadUp Adjustable und der HeadUp Tulip sind spezielle Orthesen (CTO´s) und decken eine breite Auswahl an für verschiedene Grade der Kopfhalteschwäche.

Physiotherapie

Durch gezielte Übungen können die verbleibenden Muskelkräfte gestärkt und Funktionen erhalten oder Kompensationen gesucht werden.

Kommunikationshilfen

Für Menschen mit eingeschränkter Sprachfähigkeit gibt es verschiedene Kommunikationshilfen, wie zum Beispiel Sprachcomputer die durch unsere Kopfhaltesysteme sicherer und besser angesteuert werden können.

Tipps für den Alltag

Beratung

Suchen Sie sich eine Beratungsstelle für Menschen mit ALS, um Informationen und Unterstützung zu erhalten. Wir bieten beispielsweise eine telefonische Beratung bei der wir uns individuell auf Ihre Situation einstellen und Ihnen die passende Kopfstütze empfehlen können.

Selbsthilfegruppen

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

Pflege

Eine gute Betreuung, Unterstützung und Pflege sind für ALS-Patienten von großer Bedeutung.

Kopfhalteschwäche ist eine Herausforderung, aber es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen. Bei entsprechenden klinischen Voraussetzungen können Betroffene mit der richtigen Unterstützung ihren Alltag trotz der Erkrankung besser gestalten und ihre Lebensqualität günstig beeinflussen.