Kopf hoch! Umgang mit Kopfhalteschwäche bei ALS

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere neurodegenerative Erkrankung, die zu einer fortschreitenden Lähmung der Muskulatur führt. Eine oft auftretende Folge ist die sogenannte Kopfhalteschwäche oder das Dropped-Head-Syndrom. Dabei verlieren die betroffenen Menschen zunehmend die Fähigkeit, ihren Kopf selbstständig aufrecht zu halten.

Was ist Kopfhalteschwäche?

Die Kopfhalteschwäche ist eine direkte Folge der fortschreitenden Muskelschwäche beispielsweise bei ALS-Patienten. Die Muskeln im Nacken und Halsbereich werden zunehmend schwächer, sodass der Kopf schließlich nach vorne sinkt.

Auswirkungen auf den Alltag

Die Kopfhalteschwäche hat erhebliche Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen:

Kommunikation

Ein nach vorne gesenkter Kopf erschwert die nonverbale Kommunikation und kann zu sozialen Isolation führen.

Atmung

Die Kopfhaltung kann die Atemfunktion beeinträchtigen und zu Atembeschwerden führen.

Schlucken

Die Kopfhaltung kann die Schluckfunktion beeinträchtigen und zum Verschlucken und zur Aspiration führen.

Hilfsmittel und Therapie

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um die Kopfhalteschwäche zu lindern und den Alltag zu erleichtern:

Kopfstützen

Spezielle Kopfstützen und „Halskrausen“ können helfen, den Kopf in einer aufrechten Position zu halten. Wie die unserer HeadUp Familie . Der HeadUp Collar, der HeadUp Adjustable und der HeadUp Tulip sind spezielle Orthesen (CTO´s) und decken eine breite Auswahl an für verschiedene Grade der Kopfhalteschwäche.

Physiotherapie

Durch gezielte Übungen können die verbleibenden Muskelkräfte gestärkt und Funktionen erhalten oder Kompensationen gesucht werden.

Kommunikationshilfen

Für Menschen mit eingeschränkter Sprachfähigkeit gibt es verschiedene Kommunikationshilfen, wie zum Beispiel Sprachcomputer die durch unsere Kopfhaltesysteme sicherer und besser angesteuert werden können.

Tipps für den Alltag

Beratung

Suchen Sie sich eine Beratungsstelle für Menschen mit ALS, um Informationen und Unterstützung zu erhalten. Wir bieten beispielsweise eine telefonische Beratung bei der wir uns individuell auf Ihre Situation einstellen und Ihnen die passende Kopfstütze empfehlen können.

Selbsthilfegruppen

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

Pflege

Eine gute Betreuung, Unterstützung und Pflege sind für ALS-Patienten von großer Bedeutung.

Kopfhalteschwäche ist eine Herausforderung, aber es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen. Bei entsprechenden klinischen Voraussetzungen können Betroffene mit der richtigen Unterstützung ihren Alltag trotz der Erkrankung besser gestalten und ihre Lebensqualität günstig beeinflussen.

Ehlers-Danlos-Syndrom: Mehr als nur „Gummihaut“

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Gruppe von genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen. Das Bindegewebe verleiht unserem Körper Struktur und Elastizität. Bei Menschen mit EDS ist dieses Gewebe jedoch schwächer und dehnbarer als normal.

Was sind die Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms?

Die Symptome können sehr unterschiedlich sein und variieren von Person zu Person. Einige der häufigsten Symptome sind:

  • Überbewegliche Gelenke: Gelenke lassen sich weiter beugen als normal.
  • Dehnbare Haut: Die Haut ist elastischer und kann leichter verletzt werden.
  • Müdigkeit: Viele Betroffene leiden unter chronischer Müdigkeit.
  • Schmerzen: Gelenk- und Muskelschmerzen sind häufig.
  • Instabilität der Gelenke: Gelenke können ausgerenkt werden.
  • Verdauungsprobleme: Darmprobleme wie Reizdarmsyndrom können auftreten.
  • Herz-Kreislauf-Probleme: In einigen Fällen können Blutgefäße schwächer sein.

 

Wie wird das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert?

Die Diagnose des EDS ist oft komplex und kann einige Zeit in Anspruch nehmen. Es gibt keine einzelne Untersuchung, die das Syndrom eindeutig bestätigt. Stattdessen stützt sich die Diagnose auf eine Kombination verschiedener Faktoren:

  • Körperliche Untersuchung: Der Arzt untersucht die Beweglichkeit der Gelenke, die Dehnbarkeit der Haut und andere charakteristische Merkmale.
  • Familiengeschichte: Eine Familiengeschichte mit EDS kann Hinweise geben.
  • Genetische Tests: In einigen Fällen können genetische Tests helfen, die genaue Ursache zu identifizieren.
  • Ausschluss anderer Erkrankungen: Der Arzt schließt andere Erkrankungen aus, die ähnliche Symptome verursachen können.

Welche Hilfsmittel gibt es für Betroffene?

Das wichtigste Ziel für EDS-Betroffene ist die Schmerzreduktion und Stärkung durch Stabilität, das gilt im Besonderen für den hEDS-Typ (hypermobile EDS).

Dies kann sehr gut durch Dynamic GPS Softorthesen bewerkstelligt werden. Durch die konstruktionsbedingten Effekte der Softorthesen, die auf den Körper einwirken, haben EDS-Patienten erfahrungsgemäß deutlich weniger Schmerzen außerdem geben entsprechende Züge bei Skoliose mehr Halt und Stabilität. Gleichzeitig bilden sich die Muskeln nicht zurück, da sich alle Muskeln effektiv bewegen lassen, während die Gelenke entlastet werden. Zudem können durch zusätzliche Lycralagen bestimmte Stellen am Körper individuell gestärkt werden. So kann man bei der Versorgung individuell auf jeden Patienten eingehen.

Bei einer möglichen Schwächung der Kopfhaltung können dynamische Cervikalstützen wie z.B. der HeadUp Collar die Aktivitäten des täglichen Lebens zusätzlich erleichtern.

 

Welche Therapien gibt es für das Ehlers-Danlos-Syndrom?

Da es keine Heilung für das EDS gibt, zielt die Behandlung darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Mögliche Therapien umfassen:

  • Physiotherapie: Übungen zur Stärkung der Muskulatur
  • Ergotherapie: Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben.
  • Schmerztherapie: Medikamente zur Linderung von Schmerzen.
  • Unterstützungsgruppen: Austausch mit anderen Betroffenen.
  • Individuelle Anpassungen: Hilfsmittel wie dynamische Orthesen oder auch Rollstühle können den Alltag erleichtern.

Bei Fragen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom und mögliche Hilfsmittel, nutzen Sie gerne unsere EDS-Sprechstunde. Immer dienstags von 10-13 Uhr steht Ihnen unsere physiotherapeutische Fachberatung telefonisch zur Verfügung unter: https://prowalk.de/kontakt/ehlers-danlos-syndrom-sprechstunde/

ProGo Invictum gibt dem Fallfuß Contra

Orthese unterstützt auch bei starken Einschränkungen

Eine Fußheberschwäche bedeutet immer eine starke Einschränkung im Alltagsleben. Zahlreiche neuro-orthopädische Erkrankungen wie Multiple Sklerose, ein Schlaganfall oder ein Schädel-Hirn-Trauma können eine Fußheberschwäche auslösen. Beim Gehen ist der Patient während der Schwungphase des Beins daher nicht in der Lage, den Fuß anzuheben. Er verliert folglich die Kontrolle über sein Gangbild. Wenn die Lähmung nicht nur den Muskel für die Fußhebung betrifft, sondern auch die Wadenmuskeln und die Struktur des Knies, braucht es besonders ausgeklügelter Systeme, die Gehen möglich machen. Die neue ProGo „Invictum“-Orthese von Pro Walk, dem Spezialisten für Reha- und Neuroorthopädie-Technik, ist genau dafür entwickelt worden.

ProGo Invictum bei Ausfallerscheinungen

Die ProGo Invictum kann bei Ausfallerscheinungen der fußhebenden und -senkenden Muskulatur helfen und gleichzeitig die aktive Beweglichkeit in den Gelenken und im Knie unterstützen. Gerade wenn der Patienten nicht nur den Fußhebermuskel nicht willkürlich ansteuern kann, sondern auch nicht die Wadenmuskulatur, muss die Orthese weitere Unterstützung bieten: Während der mittleren bis terminalen Standphase (siehe Grafik), kurz bevor die Zehen den Boden verlassen, sorgt die Spannung in den beiden Wadenmuskeln dafür, dass das Fußheben nicht unkontrolliert erfolgt. Zudem sichert die Wade das Knie und sorgt so dafür, dass es nicht einknickt. Fehlt hier die Muskelspannung, übernimmt die vordere Anlagefläche der Orthese gemeinsam mit der seitlichen Schiene und der Fußplatte diese Aufgaben und sorgt so auch bei schwerwiegenderer Beeinträchtigung für sicheres Gehen.

Funktionales Hightech-Material

Die Orthese zeichne sich zudem durch ein funktionales Design aus, das Druck auf empfindliche Stellen verhindert. Das Hightech-Carbon-Material speichert dabei die Energie in der Abrollphase des Schrittes und gibt sie am Ende der Standphase bei der Zehenablösung wieder ab, was den Schritt dynamischer und symmetrischer macht. Das macht das Gehen einfacher und natürlicher. Die besonders dünnwandige Konstruktion ist zudem angenehm leicht, die abgerundeten Kanten schonen das Schuhwerk.

Einfach zu handhaben dank Magnetverschluss

Das laminierte Finish und die dünnwandige Form machen die ProGo auch zum Hingucker. Wichtig für den täglichen Gebrauch ist zudem, dass die Orthese durch das einzigartige Stützdesign unnötigen Kontakt zum Knöchel meidet. Dadurch ist sie besonders bequem und verursacht keine Schmerzen. Das patentierte wahlweise erhältliche Magnet-Schließsystem ermöglicht es Patienten zudem, die Orthese mit einer Hand und einem Klick fest zu verschließen – ein Plus für Menschen, die mit Lähmungen eines Armes umgehen müssen.

Die komplexe Welt der Fußheberorthesen einfach erklärt….

 

Krankheiten verursachen Fußheberschwäche

Zahlreiche neuro-orthopädische Erkrankungen wie Multiple Sklerose, ein Schlaganfall oder ein Schädel-Hirn-Trauma können eine Fußheberschwäche auslösen. Beim Gehen ist der Patient während der Schwungphase des Beins daher nicht in der Lage, den Fuß anzuheben. Er verliert folglich die Kontrolle über sein Gangbild. Grund dafür: Die Kommunikation zwischen Gehirn und dem zum Gehen nötigen Peroneus-Nerv im Unterschenkel ist gestört. Das kann das Leben im Alltag stark sehr beeinträchtigen. Nicht nur das normale Gehen wird extrem erschwert, auch Treppensteigen wird zur wahren Herausforderung.

Kompensation nicht gesund

Patienten kompensieren dieses Symptom oft damit, dass sie den Fuß entweder hinter sich herziehen oder sie nutzen ihre Hüfte, um das Bein in einem weiten Halbkreis nach vorn zu schwingen. Dieser Bewegungsablauf ist typisch für Patienten mit einer Fußheberschwäche und führt zu einer Reihe von Folgeproblemen wie Hüft-, Becken-, Knie-, oder Rückenschmerzen. Je früher hier Hilfsmittel unterstützen, desto weniger leidet der restliche Bewegungsapparat.

Hilfsmittel unterstützen

Der Markt bietet Orthesen, mit dem das Problem entschärft werden kann. So genügt bei einem Kraftgrad nach Janda von 3-4 eventuell eine reine Unterschenkel-Manschettenlösung. Zwischen Manschette und Schuh sind Züge gespannt, sodass die Plantarflexion begrenzt wird, der Fuß also nicht „fallen“ kann. Auch textile Orthesen können in Betracht gezogen werden, sie erfüllen denselben Zweck.

Option: Funktionelle Elektrostimulation

Liegt der Kraftgrad jedoch unter 3, kann ein FES-System die Lösung sein: Elektrische Impulse direkt am Bein übernehmen die Aufgabe, den Peroneus-Nerv direkt anzusteuern. FES-Geräte werden unterhalb des Knies um den Unterschenkel angelegt. Empfindliche Sensoren erkennen die Bewegungsabsicht. Dann lösen sie im richtigen Moment durch die auf der Haut liegenden Elektroden einen elektrischen Impuls aus. So wird der Musculus tibialis anterior angeregt und der Fuß angehoben.

Für FES-Systeme gibt es jedoch Kontraindikationen, die die Benutzung vereiteln. Weitere Krankheiten wie Epilepsie, eine Polyneuropathie oder ein Bandscheibenvorfall gehören dazu, ebenfalls Schwangerschaft, Herzschrittmacher, Metallplatten nach ein Bein-OP oder auch einfach Wunden oder Hautkrankheiten am Unterschenkel.

ProGo-Orthesen schließen eine Lücke

Kommen FES-Systeme nicht in Frage und geht die Lähmung über einen Kraftgrad von unter 3 hinaus, können Carbon-Orthesen in diese Bresche springen, wie beispielsweise die ProGo Vitalis und ProGo Invictum. Diese Orthesen zeichnen sich durch ein funktionales Design aus, das Druck auf empfindliche Stellen verhindert. Die Orthese ist aus Carbon gefertigt und unterstützt das Fußheben in der Schwungphase und begrenzt die Fußsenkung. Das Carbon-Material speichert dabei die Energie in der Abrollphase des Schrittes und gibt sie am Ende der Standphase bei der Zehenablösung wieder ab, was den Schritt dynamischer und symmetrischer macht. Das macht das Gehen einfacher und natürlicher. Die besonders dünnwandige Konstruktion ist zudem angenehm leicht, die abgerundeten Kanten schonen das Schuhwerk. Die ProGo gibt es in zwei Ausführungen, um den Patienten je nach Einschränkung optimal zu unterstützen.

Hilfe bei Fußheberschwäche

Multiple Sklerose ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Symptome und Verlauf sind von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Manchmal sind die Symptome nicht so stark ausgeprägt und lassen sich teilweise mit Medikamenten behandeln. Anders sieht es aus, wenn durch die Krankheit das zentrale Nervensystem bereits dauerhaft geschädigt ist: Dann kann eine mögliche Folge sein, dass Patienten das Heben des Fußes nicht mehr richtig steuern können – und damit das Gehen extrem erschwert wird.

Was passiert bei einer Fußheberschwäche?

Wollen gesunde Menschen ein paar Schritte gehen, funktioniert dieser Prozess ganz automatisch: Das Gehirn sendet ein entsprechendes Signal aus, die Nervenbahnen leiten es bis zu den Beinmuskeln weiter und der Fuß beginnt, sich kontrolliert zu bewegen. Sind die Nerven, die an diesem Prozess beteiligt sind, allerdings geschädigt, sind die Patienten nicht mehr in der Lage, ihren Fuß gezielt aufzusetzen oder abzurollen. Sie verlieren folglich die Kontrolle über ihr Gangbild.

Um sich fortbewegen zu können, ziehen sie dann den Fuß entweder hinter sich her oder sie nutzen ihre Hüfte, um das Bein in einem weiten Halbkreis nach vorn zu schwingen. Dieser Bewegungsablauf ist typisch für Patienten mit einer Fußheberschwäche und führt zu einer Reihe von Folgeproblemen wie Hüft-, Becken-, Knie-, oder Rückenschmerzen.

Hilfe ist schon mit mechanischen Orthesen möglich

Es gibt jedoch inzwischen zahlreiche Produkte, die eine solche Fußheberschwäche ausgleichen können. So kann beispielsweise bereits eine mechanische Orthese helfen, die nicht zulässt, dass der Fuß nach unten fällt. Ein Beispiel hierfür ist SaeboStep. Sie besteht aus einer Manschette mit Zügen und wird über dem Sprunggelenk angelegt. Zwischen Manschette und Schuh werden nun zwei Züge gespannt. Über ein Drehrad an der Manschette lässt sich der gewünschte Winkel des Fußes bequem einstellen. Wird SaeboStep unter einer langen Hose getragen, sind auch nur die Züge sichtbar.

Königsklasse: FES-Geräte

Besonders effizient arbeiten Geräte mit „funktioneller Elektrostimulation“ (FES) wie etwas das Gerät NeuGait. Sie kombinieren moderne Technik mit therapeutischem Wissen. Ist der Nervenweg zwischen Gehirn und Fuß gestört, übernehmen elektrische Impulse direkt am Bein diese Aufgabe. FES-Geräte werden unterhalb des Knies um den Unterschenkel angelegt. Empfindliche Sensoren erkennen die Bewegungsabsicht. Dann lösen sie im richtigen Moment an auf der Haut liegenden Elektroden einen elektrischen Impuls aus. Ziel ist der sogenannte Peroneus-Nerv, der für das kontrollierte Heben des Fußes verantwortlich ist – und durch die Elektrostimulation angeregt wird.

Ebenfalls Oberschenkelstimulation möglich

Auch die Oberschenkelmuskulatur lässt sich manchmal nicht mehr exakt ansprechen. Hier kann ein Oberschenkelstimulator helfen, etwa bei NeuGait plus. Das Set besteht aus dem Gerät für den Unterschenkel und zusätzlich einem für den Oberschenkel. Dieser aktiviert beim Gehen den Quadricepsmuskel in der mittleren Standphase der Gehbewegung, um das Knie zu stabilisieren und zu verhindern, dass das Bein überstreckt wird. Die Ober- und Unterschenkelgeräte kommunizieren über Funk miteinander, sodass keine Kabel stören.

Komplexe Geräte

Der genaue Ablauf der funktionellen Elektrostimulation ist äußerst komplex. Die Intensität der verwendeten elektronischen Impulse muss in jedem Fall genau auf die körperlichen Möglichkeiten der Patienten eingestellt werden. Das erfordert eine gewisse Anpassungszeit. Nur auf diese Weise kann ein möglichst natürliches und sicheres Gangbild erreicht werden. Wenn Sie wissen möchten, ob ein FES-Gerät für Sie in Frage käme, kontaktieren Sie uns einfach.

Schlaganfall – Hilfe für Arm und Hand ist möglich.

Ein Schlaganfall bedeutet einen tiefen Einschnitt ins Leben: Lähmungen, Muskelkrämpfe oder Koordinationsstörungen in unterschiedlicher Stärke können verschiedenste Körperregionen betreffen. Grundsätzlich spricht man von einem Schlaganfall, wenn ein Gefäß im Gehirn verstopft (Hirninfarkt) oder platzt (Hirnblutung) und daher bestimmte Hirnareale nicht mehr ausreichend mit Blut und Sauerstoff versorgt werden können. In der Folge sterben die betroffenen Bereiche ab und im schlimmsten Fall droht der Tod.

Welche Auswirkungen hat ein Schlaganfall?

Oft sind von einem Schlaganfall die oberen Extremitäten betroffen, also Schulter, Arm und Hand. Wenn plötzlich alltägliche Dinge wie Zähneputzen oder eine Tasse Kaffee trinken zum Problem werden, stellt sich das Leben auf den Kopf. Zum Glück gibt es inzwischen zahlreiche Hilfsmittel, die solche Einschränkungen lindern können.

Die Schulter stärken

Wenn nach einem Schlaganfall Muskeln nicht mehr vollständig bewegt werden können, werden sie mit der Zeit deutlich schwächer. Das führt ganz besonders an der Schulter zum Problem, da der Oberarmkopf im Wesentlichen durch Bänder und Muskeln in der Gelenkpfanne gehalten wird. Lassen die Muskeln nach, besteht die Gefahr, dass der Oberarmknochen aus der Gelenkpfanne rutscht – und das ist meist extrem schmerzhaft.

Mit einer Schulter-Sublux-Orthese kann dem entgegengewirkt werden. Sie unterstützt die Zentrierung des Oberarmkopfes in der Gelenkpfanne des Schultergelenks.  Nur wenn sich der Oberarmkopf in der richtigen Stellung im Schultergelenk befindet, kann die Schulter schmerzfrei bewegt werden – Basis jeder Armbewegung und jedes Greifens. Die Orthese wird einfach über den betroffenen Arm gezogen und im Brustbereich fixiert. So ermöglicht sie wieder schmerzfreie Bewegungen.

Lähmung lindern

Die GPS-Handorthese unterstützt die Hand, wenn diese durch Lähmungserscheinungen nicht vollwertig nutzbar ist. Sie liegt eng auf der Haut und übt so leichten Druck aus. Durch Kompression und aufgenähte Züge wird die Eigenwahrnehmung und Funktion der Hand meist deutlich verbessert. Dadurch werden Bewegungen möglich, die ohne diese Orthese ausgeschlossen wären. Ebenfalls kann die Handhaltung durch eingearbeitete Züge leicht korrigiert werden.

Greifen und Loslassen

Ein dynamischer Handschuh mit integrierten Zügen wie SaeboGlove® verbessert die Fingerstreckung und hilft, die Hand wieder öffnen zu können. Dabei unterstützt die Orthese jeden Finger individuell bei der Streckung. Die Orthese besteht aus einer Hand-Unterarm-Manschette und Überzügen für Finger und Daumen. Zwischen Manschette und den Fingern werden spezielle elastische Züge gespannt, die die Fingerstreckung in der geöffneten Hand unterstützt. Die Züge stehen in unterschiedlichen Stärken zur Verfügung, sodass die Handorthese individuell angepasst werden kann. Finger, die keine Unterstützung benötigen, können dabei ohne Unterstützung belassen werden. So können Menschen, wenn die Nervenverbindung zwischen Hand und Gehirn beim Schlaganfall eingeschränkt ist, dennoch greifen und loslassen.

Die Fingerbewegung lenken

Muss die Fingerbewegung gelenkt werden, gibt es inzwischen sogar Hilfsmittel, die auch dies können und so ebenfalls Greifen und Loslassen wieder ermöglichen. SaeboFlex® etwa ist eine dynamische, funktionelle Handschiene, die hilft, wieder greifen und loslassen zu können. Dabei führt die Unterarmorthese jeden Finger individuell, lenkt die Bewegung und unterstützt die Streckung.

SaeboFlex® umschließt jeden Finger und den Daumen mit einer eigenen Halterung. Von dieser aus führen Federzüge zu einer Platte auf dem Handrücken und zu einer Manschette am Unterarm. Die Federzüge werden individuell auf jeden Patienten eingestellt. Sie definieren die Öffnung der Hand. Werden die Finger nun gebeugt, geschieht dies immer in die zum Greifen optimale Richtung.

Unser Schlaganfall-Ratgeber

All diese Hilfsmittel unterstützen Menschen dabei, nach einem Schlaganfall wieder mehr Selbstständigkeit zu erlangen. Gern können Sie sich auch den Ratgeber „Schicksalsschlag Schlaganfall: So finden Patienten und Angehörige zurück ins Leben“ aus unserem eigenen Hause hier herunterladen: Hier geht es zum Download

 

Weitere Anlaufstellen im Netz

Infantile Zerebralparese: Greifen und Gehen – trotz Spastik

Wenn die Muskeln nicht so arbeiteten wie sie sollen, schränkt das das Leben im Alltag stark ein. Gerade nach der Diagnose „Infantile Zerebralparese“ (ICP) sind Menschen durch einen zu hohen oder zu niedrigen Muskeltonus oft nicht selbstständig in der Lage, zu gehen oder zu greifen. In den vergangenen drei Jahrzehnten hat sich jedoch im Bereich der Hilfsmittel sehr viel getan, um diese Menschen zu unterstützen.

Festhalten und loslassen

Pro Walk Heldin Sabrina

Sie sind für das alltägliche Leben wohl die wichtigsten Köperglieder: Die Hände. Vom Kaffeebecher bis zur Zahnbürste – wir müssen Dinge anfassen, um sie zu nutzen. Wenn dies durch Spastiken der Muskeln nicht mehr möglich, ist gibt es heute Hightech-Hilfsmittel, um die Selbstständigkeit zu bewahren: Die Lösung nennt sich Funktionelle Elektrostimulation (FES), etwa bei dem Produkt ReGrasp.

Umgangssprachlich könnte man das Produkt als „Handschrittmacher“ bezeichnen. Wie auch bei einem Herzschrittmacher werden die notwendigen Muskeln der Hand mit geringen elektrischen Strömen stimuliert. Die Handorthese ermöglicht es dann der Hand, trotz Lähmung wieder greifen und loslassen zu können. Das geschieht entweder durch das Tippen mit der anderen Hand auf die Kontrolleinheit oder durch eine Steuerung hinter der Ohrmuschel, die auf Nicken reagiert.

Ob Zwiebeln schneiden, Paste auf die Zahnbürste geben oder den Regenschirm halten – all diese Dinge des Alltags werden mit ReGrasp wieder möglich. Eine Patientin unseres Hauses, Pro Walk Heldin Sabrina, benötigt ReGrasp für beide Hände, nachdem diese sich inzwischen gar nicht mehr eigenständig bewegen lassen. Sie hat den Erfolg so formuliert: „Ohne ReGrasp würde ich 24/7 Hilfe benötigen: Ich müsste gefüttert, gewaschen und angezogen werden.“

Gehen ohne Stehen

Für fast alle Kinder ist es selbstverständlich, sich im Raum bewegen zu können. Eine der stärksten Einschränkungen durch eine Zerebralparese tritt dann ein, wenn die kleine Person nicht in der Lage ist, ihr Körpergewicht zu tragen und die Gehbewegung zu steuern. Für diese Kinder wurde der ProWalker® entwickelt.

Der Oberkörper des Kindes wird dabei in einem Fahrgestell auf Rollen komfortabel fixiert. Die Beine bewegen sich in einem auf Maß gefertigten, schienengeführtem Gehsystem. Der ProWalker® gleitet beim Laufen des Kindes dabei genau in die Richtung, die das Kind einschlägt. So kann es gestützt und geführt auf den eigenen Füßen gehen.

So kann der junge Mensch viel besser am sozialen Miteinander teilhaben – und auch seine kognitiven Fähigkeiten verbessern. Nicht zuletzt arbeiten auch Stoffwechsel, Blutkreislauf und Verdauung besser, wenn der Körper aufrecht steht und bewegt wird.

Fazit

Die aufgeführten Hilfsmittel stellen nur einen Ausschnitt des breiten Spektrums dar. So individuell die Symptome der ICP sind, so individuell sind die Lösungen für die Patienten. Unterstützung finden Patienten auch beim Netzwerk Cerebralparese e.V. Gerne können Sie auch unser Team ansprechen. Wir sind immer nur einen Mausklick oder einen Anruf entfernt.

 

 

 

Was ist eigentlich ICP?

Wird bei einem Kind eine Infantile Zerebralparese (ICP) diagnostiziert, ist dies ein Schock für Eltern. Diese Bezeichnung ist der Überbegriff für alle Schädigungen im Gehirn, die im Mutterleib oder im Säuglingsalter eintreten und zu Störungen der Motorik führen können. Neben der Beeinträchtigung des Nervensystems, die sich auf die Willkürmotorik auswirken, können auch Seh-, Hör- und Wahrnehmungsstörungen eine Folge sein. Doch die klinischen Bilder schwanken von Patient zu Patient und sind sehr unterschiedlich.

Da die Symptome der Zerebralparese Folge auf einer bereits geschehenen Schädigung des Gehirns beruhen, kann die Beeinträchtigung im Nachhinein nicht mehr korrigiert werden. Eine Therapie erfolgt also immer nur symptomatisch. Doch inzwischen gibt es zahlreiche Hilfsmittel, durch die Einschränkungen abgemildert werden können.

Aufrecht Sitzen und Stehen

Oft ist es Personen mit ICP nicht möglich, aufrecht zu sitzen: Die Muskeln des Rumpfes haben dann infolge der Krankheit eine zu niedrige Grundspannung. Dies führt dazu, dass die Wirbelsäule nicht aufgerichtet werden kann.

Hier setzen dynamische Orthesen wie etwa die Dynamic GPS Soft-Orthese® an: Zum einen übt sie einen gleichmäßigen, flächigen Druck auf den Oberkörper aus. Dadurch wird dieser für den Patienten besser wahrnehmbar. Speziell aufgenähte Züge unterstützen dabei auch das stabile, aufrechte Sitzen und Stehen. Dies trägt dazu bei, Nutzer mit ICP zu besserem Gleichgewicht und mehr Stabilität im Körper zu verhelfen. Auch Stoffwechsel, Blutkreislauf und Verdauung arbeiten besser, wenn der Körper aufrecht sitzt und steht.

Geradeaus schauen

Der Blick auf Augenhöhe – er ist in unserer Kultur entscheidend, wenn es darum geht, sich anderen Menschen gegenüber gleichwertig zu fühlen. Menschen mit Zerebralparese ist dies jedoch nicht immer möglich, wenn sie ihren Kopf nicht aktiv gegen die Schwerkraft heben, aufrecht halten oder koordiniert bewegen können. Hier kann ein Kopfhaltesystem Hilfe leisten.

Ein Kragen für den Durchblick

Besonders geeignet ist hierfür etwa das HeadUp Collar-System, denn es stützt den Kopf und lässt dennoch Bewegungsspielraum. Basis ist ein auf der Haut aufliegendes Kragenmodul. Es besteht aus einem speziellen Hightech-Material, das ursprünglich von der NASA für Raumanzüge entwickelt wurde. Der Vorteil: Es speichert Wärme und gibt diese wieder ab, um so einen optimalen thermischen Komfort zu gewährleisten.

An diesen Kragen können Streben in unterschiedlichen Stärken und Richtungen angebracht werden – einfach per Klettsystem. Sie geben dem Kopf dann genau den Halt, den er benötigt – und genau dort, wo es notwendig ist. Dadurch lässt die Orthese auch Spielraum für Bewegungen, vom Drehen des Kopfes bis zur Kieferbewegung beim Kauen.

Dynamik dank Haltesystem

Ein weiteres System, das Menschen dabei unterstützt, den Kopf aufrecht zu halten, ist der MKS-Headpod®. Er funktioniert auf andere Art und Weise: Der Kopf wird nicht statisch, sondern dynamisch über ein Stirnband ausgerichtet. Dieses wiederum ist durch ein Stretch-Band mit einem Ausleger verbunden, der etwa am Rollstuhl angebracht wird. Damit kann der Kopf um die Längsachse gedreht werden. Und der Blick folgt wieder den interessanten Dingen. Die Person nimmt so wieder viel aktiver am Leben teil.

Fazit

Die aufgeführten Hilfsmittel stellen nur einen Ausschnitt des breiten Spektrums dar. So individuell die Symptome der ICP sind, so individuell sind die Lösungen für die Patienten. Unterstützung finden Patienten auch beim Netzwerk Cerebralparese e.V. 

Gerne können Sie auch unser Team ansprechen. Wir sind stets nur einen Mausklick oder einen Anruf entfernt.

Patienten, die unter einer Fußheberschwäche leiden, wissen, wie es sich anfühlt, wenn vertraute Abläufe plötzlich nicht mehr funktionieren. Mal eben schnell beim Supermarkt um die Ecke das Abendessen einkaufen oder zu Fuß die verkehrsreiche Hauptstraße überqueren? Mit einer unbehandelten Fußheberschwäche werden einfache Aufgaben wie diese schnell zu einer echten Herausforderung. Und drängen währenddessen möglicherweise auch noch andere Menschen zur Eile, ist der Spießrutenlauf perfekt.

Die möglichen Gründe für eine Fußheberschwäche sind vielfältig. Unter anderem kann sie von neurologischen Erkrankungen wie einem Schlaganfall, einem Schädel-Hirn-Trauma oder Multipler Sklerose hervorgerufen werden. Zudem gelten aber auch schwerwiegende Verletzungen am Bewegungsapparat als Ursache. Die gute Nachricht: Es gibt für Patienten mit Fußheberschwäche Hilfsmittel, die eine deutliche Verbesserung der Symptome bewirken können. Welche Hilfsmittel das sind und wie Betroffene Schritt für Schritt wieder an einem erfüllten sozialen Leben teilhaben können, klären wir in diesem Beitrag.

Was ist eine Fußheberschwäche?

Die Fußheberschwäche ist Folge einer Störung des Nervensystems, das maßgeblich dafür verantwortlich ist, wie wir uns fortbewegen. Sobald das Gehirn einen Bewegungsimpuls an die Fußhebermuskulatur losschickt, sind die Nervenbahnen des Körpers dafür zuständig, diesen Impuls weiterzuleiten. Bei gesunden Menschen wird in diesem Zusammenhang etwa der Peroneusnerv in der Kniekehle aktiviert, der dafür sorgt, dass sich beim Gehen die Fußspitze hebt.

Ist die Aktivierung dieses Nervs gestört, weil das Signal entweder nicht ankommt oder nicht verarbeitet werden kann, spricht man von einer Fußheberschwäche. Die Fußspitze des betroffenen Beines hängt in diesem Fall nach unten, was dazu führt, dass der Patient die Kontrolle über ehemals simple Bewegungen wie das Anheben, Aufsetzen oder Abrollen seines Fußes verliert. Er kann auch nicht mehr auf den Fersen stehen und schleift seinen funktionsunfähigen Fuß mehr oder weniger mit. Ein natürliches Gangbild ist damit unmöglich, die Verletzungsgefahr steigt und Fehlhaltungen können zu weiteren Folgeschäden führen.

Langfristige Auswirkungen einer unbehandelten Fußheberschwäche

Gangbild:

Sind Bewegungsabläufe wie das Abrollen des Fußes gestört, ändert sich auch das Gangbild. Um die Funktionseinschränkung bestmöglich auszugleichen, heben Betroffene ihre Hüfte oft einseitig hoch, kippen sie und schwingen das betroffene Bein dann beim Laufen kreisförmig nach vorne. Oft müssen Patienten auf diese Art der Fortbewegung vertrauen, um wenigstens eine geringe Wegstrecke auf ihren eigenen Beinen absolvieren zu können – mit teils schwerwiegenden Folgen für den Rest des Bewegungsapparates.

Fehlhaltung:

Dass Patienten mit einer Fußheberschwäche ihren Fuß nicht mehr koordiniert aufsetzen und abrollen können, ist oft der Auslöser für eine Reihe von Folgeproblemen. Das oben beschriebene Gangbild führt zu einer übermäßigen Belastung von Knochen, Sehnen und Muskeln in verschiedenen Bereichen. Auf Dauer kann dies auch zu zusätzlichen Beschwerden wie Schmerzen in der Hüft- und Rückenregion verursachen, was die Bewegungsfähigkeit und Lebensqualität der Betroffenen weiter verschlechtert. Medizinische Hilfsmittel sind hier eine sinnvolle Möglichkeit, um frühzeitig Abhilfe zu schaffen und degenerative Erkrankungen möglichst zu vermeiden.

Verletzungsgefahr:

Je unsicherer der Gang, desto mehr wird jeder Schritt zur Kraftprobe. Patienten mit einer Fußheberschwäche wissen, dass jede noch so kleine Bodenwelle gefährlich werden kann. Immer wieder kommt es im Alltag zu Unfällen, weil der betroffene Fuß seinen Dienst verweigert. In der Regel stolpern Patienten, wenn ihr Fuß am Boden schleift oder sie knicken um und verletzen sich dabei. Wer schlimmere Folgen wie Krankenhausaufenthalte vermeiden möchte, ist gut damit beraten, Hilfsmittel einzusetzen, die zu einem sichereren Gangbild führen.

Soziale Isolation:

Eine weitere Einschränkung, die mit einer unbehandelten Fußheberschwäche einhergeht, ist häufig auch die soziale Isolation der Patienten. Sie leiden sowohl unter ihrer Situation als auch unter den neugierigen Blicken anderer Menschen. Zudem macht die Krankheit es ungleich schwieriger, an Aktivitäten im Freundeskreis teilzunehmen, weshalb viele Patienten ihre sozialen Kontakte auf ein Minimum reduzieren. In der Folge geht mit der Fußheberschwäche oft ein deutlicher Verlust an sozialer Teilhabe und Lebensqualität einher.

Wie finden Patienten mit einer Fußheberschwäche das passende Hilfsmittel?

Die Medizintechnik hat in den vergangenen Jahren große Fortschritte gemacht: Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an Hilfsmitteln, die eine Fußheberschwäche zum Teil ausgleichen können. Seien es Bandagen, Orthesen oder elektrische Impulse: Abhängig von der individuellen Situation des Betroffenen und seinen jeweiligen Erwartungen an einen lebenswerten Alltag ist vieles machbar. Der erste Schritt, um eine deutliche Verbesserung des Gangbildes zu erreichen, muss immer eine umfassende Beratung sein. Qualifizierte Therapeuten können im persönlichen Gespräch klären, welches der vielen Hilfsmittel das passende für die jeweilige Situation des Patienten ist. Eine Universallösung für alle Situationen gibt es nicht, weswegen die richtige Beratung Betroffene oft vor Enttäuschungen durch unrealistische Erwartungen bewahrt. Wenn allerdings mit Hilfe des Profis von Anfang an die richtige Entscheidung getroffen wird, können Patienten oft unerwartete Erfolge erzielen.

Die wichtigsten Hilfsmittel bei Fußheberschwäche im Überblick

Fußheberorthesen

Orthesen sind aufgrund ihrer vielfältigen Einsatzmöglichkeiten für viele Patienten ein beliebtes Hilfsmittel. Sie geben Halt, fixieren den Fuß in der gewünschten Position und sind je nach Material in verschiedenen Lebenslagen einsetzbar. Sei es zum Laufen auf weichem Waldboden und hartem Straßenteer oder gar zum Schwimmen im Wasser: Je nachdem, wieviel Stützbedarf ein Gelenk hat und abhängig von dem beabsichtigten Einsatzgebiet, werden mehr oder weniger flexible Materialien verarbeitet.

Als Faustregel gilt: Während textile Orthesen sich vor allem für leichte Fälle der Fußheberschwäche eignen, können beispielsweise dynamische Orthesen aus PE, Carbon oder Faserverbundwerkstoffen, den Patienten bei einem mittelstarken Funktionsverlust unterstützen. Und Silikonorthesen bieten unter anderem beim Muskeltraining im Wasser guten Halt. Das erklärte Ziel muss in jedem Fall sein, nicht nur optisch ein natürlicheres Gangbild wiederherzustellen und das Abrollverhalten zu fördern, sondern dem Patienten vor allem auch Sicherheit beim Gehen zu geben. Welche Art der Orthese dieses Ziel am besten erfüllt, erfahren Betroffene im Rahmen einer umfassenden Beratung.

Funktionelle Elektrostimulation

Im Gegensatz zu klassischen Orthesen, die sich darauf beschränken, passiv ein Fallen des Fußes zu verhindern, setzt die Funktionelle Elektrostimulation (FES) auf moderne Technik. Üblicherweise handelt es sich hierbei um eine Manschette, die am Unterschenkel befestigt wird und elektronische Impulse aussendet. Auf diese Weise werden Nerven aktiviert, die das zentrale Nervensystem selbstständig nicht mehr erreichen kann. In der Folge bekommen die an der Fußhebung beteiligten Muskeln das Signal, sich zu bewegen und ihren Dienst zu erfüllen. Der Fuß wird somit beim Gehen automatisch hochgehoben – und zwar genau im richtigen Moment. Spezielle Steuereinheiten sind sogar in der Lage, sich dem persönlichen Gangbild des Patienten anpassen.

Die Technik der funktionellen Elektrostimulation gilt vor allem deshalb als äußerst effizient, weil sie Gang, Gleichgewicht und Bewegungsausmaß gleichermaßen deutlich verbessern kann. Als nützlicher Nebeneffekt werden zudem auch Muskeln trainiert, die zuvor keine Funktion mehr hatten. Das Gehen wird einfacher, die Sturzgefahr wird deutlich vermindert und die Patienten können auch weitere Stecken wieder sicherer zurücklegen.

Deshalb sollten Patienten mit Fußheberschwäche Hilfsmittel nutzen

Moderne Hilfsmittel sind bei einer Fußheberschwäche ein Weg, um sich wieder eigenständiger fortzubewegen. Was genau zum Einsatz kommt, sollte im persönlichen Gespräch mit einem Profi abgeklärt werden. Nur so lassen sich überzogene Erwartungen und Enttäuschungen vermeiden. Ist das perfekte Hilfsmittel für den jeweiligen Bedarf des Patienten gefunden, kann der Gewinn an Lebensqualität enorm sein. Nicht nur weil der Bewegungsablauf des Körpers dadurch verbessert wird, sondern vor allem auch, weil die Betroffenen wieder aktiver am sozialen Leben teilnehmen können.